Lionel, il bambino che voleva vivere

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Lionel, il bambino che voleva vivere

La bella storia del piccolo Lionel salvato da un’operazione fatta per la 1° volta in Italia grazie alla Fondazione Giorgio Pardi.

1 anno fa per la 1° è stato concluso in Italia un delicato intervento di chirurgia fetale “F.E.T.O.” (Fetal Endoscopic Tracheal Occlusion) che ha permesso a Lionel (nella foto con il dott. Nicola Persico) di nascere e sopravvivere ad una grave forma di ernia diaframmatica. Lionel è vivo grazie all’impegno della Fondazione Giorgio Pardi che con la Fondazione Ca’ Granda (Clinica Ostetrica Mangiagalli) ha creduto nella chirurgia fetale ed investito in (giovani) brillanti medici. Lionel è stato operato da Nicola Persico (ginecologo fatto tornare in Italia dalla Fondazione Giorgio Pardi) parte di un’ampia squadra necessaria per la chirurgia fetale (F. Mosca, M. Torricelli, E. Calderini, L. Fedele e tanti altri).

Come per il precedente racconto di Mamma Imma (leggi il racconto), vi proponiamo sia la storia del piccolo Lionel sia la descrizione della patologia e dell’intervento. Qualora non vi fosse chiaro qualcosa, non esitate a contattarci direzione@fondazionegiorgiopardi.it – S.M. Frassà| Segretario Generale Fondazione Giorgio Pardi

Cara Mamma, donna o genitore che mi leggi,

ho deciso di scrivere la storia di mio figlio per dire a tutti i genitori che si trovano nella nostra stessa situazione, che qualunque decisione venga presa, sarà una decisione difficile e piena di incognite. Nessuno può sapere in anticipo se andrà bene o andrà male ma in questa situazione io ho scoperto di avere una forza interiore che mai avrei creduto di avere , una forza dovuta all’amore incondizionato che solo un genitore può avere per i propri figli.

Quando ti trovi davanti ad un bivio hai sempre 2 possibilità, noi abbiamo optato per la strada più difficile e piena di incognite ma ora quando guardo negli occhi mio figlio penso che non avrei mai potuto prendere l’ altra strada.
So che tutti non sono e non saranno fortunati come lo siamo stati noi (infatti non c’e’ giorno in cui non ringrazio il cielo perche sia andata a finire cosi) ma questo lo decide la vita.Non possiamo essere noi a prendere questa decisione.

Sharon (mamma di Lionel) – Primo baloon in Italia (Mangiagalli)

<<Ero già mamma della nostra piccola principessa io e mio marito Didier decidiamo di darle un fratellino o una sorellina. A fine luglio scopro di essere incinta. Passiamo i primi 5 mesi nella totale normalità finché non arriviamo a novembre, al giorno della morfologica. La mia ginecologa si sofferma a lungo sulla mia pancia, ma d’altra parte e’ un esame dove si controllano tutti gli organi per filo e per segno quindi non ci faccio caso più di tanto. A fine esame la vedo un po’ strana in volto e le chiedo cosa ci sia che non vada e lei mi dice che vede il cuore e i polmoni un po’ spostati, ma che non c’è da preoccuparsi perché il bambino era in una posizione tutta accartocciata quindi per il 95% è solo un problema di posizione del bebè, che ci saremmo visti dopo una settimana per confermare che tutto andava bene.  Purtroppo dopo altri approfondimenti, arriva la diagnosi definitiva di ernia diaframmatica destra severa. La più grave, la più pericolosa. Scoppiai a piangere. In quei 5 …


FOCUS SCIENTIFICO: Cos’è l’ernia diaframmatica? Si cura?

Lionel era affetto da una grave forma di ernia diaframmatica, una malformazione congenita caratterizzata da un difetto nello sviluppo del diaframma, ovvero la membrana muscolo-tendinea che divide la cavità addominale da quella toracica. Il mancato completamento nella formazione del diaframma comporta la risalita, all’interno del torace, di organi addominali quali stomaco, intestino e fegato. Si verifica una compressione importante dei polmoni valutata in epoca prenatale con l’ecografia, la sopravvivenza alla nascita è molto bassa ed è compresa tra lo 0% e il 20%. In questi feti (il 25% dei casi di ernia diaframmatica) è possibile intervenire durante la gravidanza posizionando un palloncino all’interno della trachea … (l’approfondimento clinico continua su questo link)

Continua a leggere …

La Fondazione Giorgio Pardi segnala e suggerisce ai genitori di bambini affetti da ernia diaframmatica di contattare:

Email: nicola.persico@gmail.com
Web: www.policlinico.mi.it/diagnosi_prenatale/

Associazione Fa.B.E.D. (Famiglie di Bambini con Ernia Diaframmatica): Email: info@erniadiaframmatica.it

… (continua il racconto di Mamma Sharon) minuti c’è crollato il mondo addosso. Non era possibile. Aspettavamo il momento in cui ci avrebbero detto che era un errore e che si erano sbagliati perché queste cose succedono a un bambino su 3000 e non poteva essere successo proprio a noi. Avevo voglia di scappare da quella saletta piena di medici, piena di estranei che mi stavano dicendo cose che mi facevano paura su mio figlio/a. Aspettavo che mi dicessero che era un incubo e che presto sarei tornata alla normalità ma la normalità era ormai un orizzonte lontano. Tutto era cambiato. Io, noi, siamo cambiati. Ci hanno parlato dei rischi e delle poche possibilità di sopravvivere con un ernia cosi severa. Ci hanno detto che, se avessimo deciso di interrompere la gravidanza, avremmo avuto tutto il loro supporto morale perché in una situazione cosi grave era comprensibile non portare a termine una gravidanza.

Un pensiero va a tutti coloro che non hanno avuto la nostra stessa fortuna. – Mamma Sharon
Cosa fare? Viene chiesto a dei genitori se dare la possibilità a questo bebè di sopravvivere.

Noi senza neanche consultarci decidiamo di andare avanti con tutti i rischi e le difficoltà. Non possiamo essere noi a negare questa possibilità a nostro figlio e io come mamma non posso far finta di non sentire i suoi calcini che mi fanno vibrare il cuore.

Una mamma deve essere forte per i suoi figli e io nonostante fossi  solo al quinto mese mi sentivo gia mamma  per la seconda volta.

Dalla nostra decisione sono  susseguite  numerose visite. Infine ci hanno parlato di una possibilita di intervenire sul feto ancora in grembo per dar modo al polmone di espandersi  dando cosi qualche possibilita in piu al bebe di sopravvivere (possibilita che comunque sarebbero rimaste basse). E cosi arriviamo alla 26 settimana (30 di dicembre), in cui io mi sottoposi a un intervento.

F.E.T.O.
L’intervento consiste nel posizionamento di un piccolo palloncino all’interno della trachea fetale dando così modo al polmone di espandersi.
E cosi è stato. A tutte le visite successive uscivamo con dei risultati davvero inaspettati.
Il polmone cresceva, siamo diventati un po più ottimisti.
Avrebbero dovuto rimuovere il palloncino alla 34 settimana ma mi si rompono le acque il 4 di febbraio (32 settimana).
Mi viene tolto il palloncino subito per paura che io potessi iniziare un travaglio cosa che poi è successa 3 giorni dopo.
Il 7 di febbraio, con 2 mesi di anticipo, mio figlio nasce.Solo in quel momento scopriamo il sesso.Maschio.
2160 kg.
E da quel momento, quella che prima era una nostra battaglia diventa la sua battaglia.
Gia da subito dimostra di essere un bambino forte che ha voglia di lottare per vivere e cosi è stato.
Dopo 2 giorni viene operato per ricostruire il suo diaframma e dopo 43 giorni, il 21 marzo, torna a casa.
La primavera non poteva farci un regalo migliore.
Vorrei fare un ringraziamento speciale al Dottor Persico (colui che è intervenuto sul bambino in feto), alla Fondazione che lo ha riportato in Italia (ndr Fondazione Giorgio Pardi) alla Dottoressa Fabietti,alla Dottoressa Boito, alla Dottoressa Savini, al Dottor Zuliani, al Dottor Fogliani,al Dottor Mosca (primario del reparto neonatologo) al Dottor Torricelli (colui che ha operato il bambino una volta nato), al Dottor Ciralli (Medico di riferimento quando Il bebe era nel reparto di terapia intensiva ) e a tutte le infermiere del reparto neonatale della Mangiagalli di Milano.Ad ogni visita tutti i medici con la loro umanità ci hanno dato la forza di andare avanti in questa avventura.

Quindi Grazie a tutti. Ricordiamoci che l’amore può tutto!>>

 

Se ti piace, sostienici ed insieme cureremo sempre più mamme e bambini